“Inclusie kost wat geld, maar het eindresultaat is verbluffend”

Lawrence Akena werd 32 jaar geleden geboren met microcefalie. De aandoening leidt ertoe dat kinderen worden geboren met een kleiner hoofd of een hoofdje dat stopt met groeien na de geboorte. Dit leidt tot onder meer epilepsie, hersenverlamming, leerstoornissen, gehoorverlies en zichtproblemen in het latere leven.

Vanwege zijn ziekte, kon Akena niet naar school gaan of een andere opleiding volgen. Hierdoor moest hij overleven van giften en werd hij een van de vele jongeren in Kamdini, een stad in de noordelijke regio van Oeganda, die in extreme armoede terecht kwam.

Akena's 76-jarige moeder, Lili Iram, zegt dat de dingen recent zijn veranderd. BRAC, een van de meest invloedrijke ngo's in het Zuiden, selecteerde haar zoon uit een groep van personen met een handicap om te kunnen genieten van het Disability Inclusive Graduation (DIG)-project.

Inclusie

Het project van BRAC - samen met de Nationale Unie van Vrouwen met een Handicap Oeganda (NUWODU) en Humanity & Inclusion (voorheen Handicap International) – werd in 2018 geïmplementeerd in verschillende districten in Noord-Oeganda, een regio die ooit door oorlog werd verscheurd.

DIG werkt aan vier belangrijke pijlers: het voorzien in de basisbehoeften van mensen met een beperking, het bieden van training en middelen zodat ze zelf een inkomen kunnen genereren, financiële geletterdheid en het opbouwen van sociale veerkracht. Deze maatregelen moeten leiden naar meer inclusie voor personen met een beperking.

BRAC heeft Akena ondersteund met basisgoederen om een eigen bestaan te kunnen opbouwen, zoals geiten, vee en wat contant geld om kleine zaken te kunnen aankopen. Verder wordt hij van nabij opgevolgd en krijgt hij coaching. 

Uitweg uit extreme armoede

De drie organisaties achter de DIG-projecten hechten veel waarde aan “zeggenschap en controle” zodat mensen met een handicap, zoals Akena, zelf een uitweg uit extreme armoede kunnen vinden en sociale inclusie ervaren.

“DIG heeft ons veel geholpen”, zegt moeder Lili Iram. “We hadden geen koe. We hadden geen geiten noch kippen. Nu zorgt Akena altijd voor de dieren”, vertelt ze, terwijl ze de transformatie van haar zoon beschrijft. Ondertussen gaat Akena zelfstandig de schuur binnen om de geiten vrij te laten zodat ze samen met twee bruine zeboe-koeien kunnen grazen in de wei. Volgens Iram kreeg haar zoon vorig jaar nog te maken met tegenslag toen zijn varkens stierven aan de Afrikaanse varkenspest. Vandaag heeft hij terug een varken gekocht en ook zelf een varkensstal gebouwd. 

“Akena is kunnen ontsnappen aan extreme armoede”, zegt Derick Baguma, een assistent bij BRAC. Volgens hem is het verschil met vroeger duidelijk zichtbaar. “Dit is niet de situatie waarin dit gezin zich vroeger bevond. Zie je die hokken voor geiten en varkens? Lawrence Akena heeft die grotendeels zelf gemaakt”, zegt hij. “Een tijd geleden was dit nog een jongen die we ’s nachts doelloos zagen ronddolen in de straten van Kamdini.”

Spaargeld en mogelijkheid tot lenen

Moeder Lili Iram vertelt dat ze hard meewerkt en de kleine opbrengsten opnieuw investeert, zodat die zich vermenigvuldigen en ze echt aan een toekomst voor haar zoon kan beginnen te denken. Ze werden ook de weg gewezen naar de Village Saving Loan Association (VSLA), een lokale, financiële instelling waar ze hun spaargelden laten beheren en in geval van nood ook leningen kunnen krijgen. 

“Ik heb er altijd van gedroomd om iets voor mijn zoon te kunnen doen, maar ik had nooit de juiste hulp daarvoor. Nu denk ik eraan om een stukje grond aan te kopen, om bomen te planten en voor hem een toekomst uit te bouwen.”  

Baguma, die zelf leidt aan het syndroom van Down, zegt dat de hulp voor mensen met een beperking zoveel kan betekenen voor de getroffen gezinnen. “Soms zeggen mensen ‘dit is allemaal erg duur’, maar je moet naar het eindresultaat kijken”, zegt hij. 

Een studie uit 2020 van het Oegandese ministerie voor Gender, Werk en Sociale Ontwikkeling,  toonde aan dat gezinnen met een familielid met een beperking bijna 39 procent meer uitgaven hebben dan andere gezinnen. 

“Toekomstige interventies om armoede te verminderen en welzijn te verbeteren moeten die kloof weten te dichten zodat er geen gezinnen met mensen met een beperking achterblijven”, concludeerde het rapport. “Dit kan erop wijzen dat er meer middelen nodig zijn om deze gezinnen te ondersteunen."

Psychosociale steun

DIG voorziet ook in psychosociale en logistieke steun, bijvoorbeeld in de vorm van hulpmiddelen voor personen met een beperkte mobiliteit zoals rolstoelen of protheses. 

Een van de ontvangers van zo’n beenprothese is bijvoorbeeld Denis Aboke, die in het dorp naast dat van Akuna leeft. Aboke overleefde kanker maar verloor zijn been achttien jaar geleden aan de ziekte. Hij vertelt dat hij, zonder de interventie van DIG, nog steeds op houten krukken zou rondlopen. 

“De amputatie had mij volledig nutteloos gemaakt. Ik kon niets meer doen, zelfs geen kleine klusjes in de tuin. Nu kan ik terug werken op het land en kan ik opnieuw inkomsten genereren voor mijn gezin.” 

Daarnaast heeft Aboke ook een graanmolen op diesel gekregen via het DIG-programma. Hiermee kan hij extra geld verdienen door voor dorpsgenoten graan te malen. 

Orthopedie op maat

Aboke’s revalidatie gebeurde in het Gulu Regional Referral Hospital, op zo’n 65 kilometer van zijn woonplaats. De afdeling orthopedie krijgt veel patiënten van Noord-Oeganda en Zuid-Soedan. De vraag is groter dan wat de artsen hier kunnen bieden, zegt hoofd van de afdeling Senvume Kavuma Abbey. Orthopedie is het minst bedeeld in Oeganda, legt hij uit. “Het is tien jaar geleden dat we nog nieuwe materialen hebben kunnen aanschaffen met overheidssteun”, zegt de arts. Als DIG ons niet zou bijstaan, zouden we niet kunnen aanbieden wat nu wel mogelijk is voor mensen met verschillende vormen van beperking”, zegt hij. 

“We bekijken ook waar de mensen terecht komen, in welke omgeving ze leven en welk werk ze terug willen uitvoeren, en gaan op basis daarvan materialen ontwerpen op maat om hen te ondersteunen”.

Het DIG-model is nog relatief nieuw in Oeganda. De programmapartners denken echter dat het ook elders kan aangenomen worden als een tool om de levens van mensen met een beperking grondig te verbeteren. Op de planning staat Tanzania als volgende land waar DIG zal worden gelanceerd, met de kennis en de ervaringen die vandaag worden opgedaan in Oeganda.