"Lepra raakt uit beeld door opkomst nieuwere ziekten"

Mozambique was in 2008 vrijwel vrij van lepra, maar de ziekte vereist nu opnieuw extra aandacht. In de eerste zes maanden van dit jaar registreerde Mozambique 951 gevallen van lepra, 300 meer dan in heel 2017. Yohei Sasakawa, tevens voorzitter van de Japanse ngo Nippon Foundation, bracht onlangs bezoek aan het land.

Ondanks het feit dat lepramedicijnen gratis zijn, zegt hij, blijkt het toch moeilijk de ziekte onder controle te krijgen. Bij tijdig ingrijpen en een afgemaakte kuur, die zes tot twaalf maanden duurt, kan lepra goed behandeld worden.

IPS: In de jaren 1980 kwamen via de WHO op grote schaal medicijnen beschikbaar voor lepra. Toch zijn er jaarlijks wereldwijd nog meer dan 200.000 nieuwe gevallen en doen zich resistente varianten voor. Wat betekent dit voor de bestrijding van de ziekte?

Yohei Sasakawa: “Zowel in het verleden als nu heeft onze stichting gratis medicijnen verspreid. Hoewel medicatie nog steeds gratis is, zijn er veel patiënten met hiv, malaria en tuberculose. Deze ziekten krijgen meer aandacht van het ministerie van Gezondheid. Daardoor neemt het aantal lepragevallen toe. Resistentie vergroot het aantal patiënten ook, maar dit gaat om hele kleine aantallen.”

Hoe kan lepra uitgeroeid worden?

“Dat begint met een sociale benadering, want lepra is een sociaal probleem. De leiders van een land, leerkrachten op scholen en anderen moeten kennis verspreiden over lepra en duidelijk maken dat het te genezen is. Met de juiste behandeling word je weer beter. Dat begint met diagnose op het moment dat de huid lichte vlekken vertoont. Als deze boodschap intensief wordt verspreid, weet ik zeker dat lepra uit te roeien is.”

Is het moeilijk dit te bereiken?

“Dat is niet zo heel moeilijk. Zoals ik zei is het belangrijk dat de boodschap iedereen bereikt, zodat de ziekte tijdig behandeld kan worden met gratis medicatie. Alleen op die manier kunnen we lepra uitroeien. Want de diagnose is eenvoudig te stellen.”

De behandeling is gratis, maar beleidsmakers lijken de noodzaak niet echt te zien, waardoor de ziekte zich in sommige regio’s verspreidt. Waarom is dit zo?

“Lepra is in de eerste plaats een sociaal probleem. De ziekte heeft geen symptomen zoals pijn, en alleen daarom al gaan sommige mensen niet naar het ziekenhuis als ze plekken vinden op hun huid. Na verloop van tijd ontstaan misvormingen en dan ontstaat schaamte en durven mensen niet naar het ziekenhuis uit angst voor discriminatie. De geschiedenis leert ons dat mensen met lepra vaak uitgestoten werden.

Deze discriminatie bestaat nog steeds, bijna overal. In Nampula, in het noorden van Mozambique, heb ik gezien hoe mensen die hersteld waren van lepra als vrijwilliger werkten. Ze gingen op zoek naar andere mensen met lepra die behandeling nodig hadden. Dat is erg goed en het zou nog beter zijn als dat in het hele land gebeurt.”

Welke concrete maatregelen worden, met name in Afrika, genomen om lepra uit te roeien?

“In de afgelopen veertig jaar heeft onze stichting hieraan gewerkt via de WHO, en daar gaan we mee door. In landen waar lepra heerst, probeer ik het gesprek aan te gaan met de belangrijkste leider, de president, en uit te leggen waarom het belangrijk is actie te ondernemen. Als ik dat met een president bespreek, wordt het eenvoudiger voor het ministerie van Gezondheid om een groter budget te krijgen en activiteiten te ondernemen.

Het aantal mensen met lepra is veel lager dan dat met hiv, malaria en tuberculose. Dus is het moeilijk voor regeringen om meer geld vrij te maken voor dit probleem. Het heeft geen prioriteit. Ik dring er dus bij regeringen op aan dit wel te doen.”

Hoe kunnen mensen die lepra gehad hebben en daarvan hersteld zijn, weer een plek in de samenleving vinden?

“In India bijvoorbeeld belanden veel mensen die lepra gehad hebben als bedelaar op straat. Ze hebben geen andere inkomsten. Met de Dalai Lama heb ik besproken of we hier iets aan kunnen doen. Hij heeft vervolgens een boek geschreven en de opbrengst daarvan aan onze stichting geschonken. Later hebben we een vereniging opgericht om mensen die lepra gehad hebben, een klein pensioen te kunnen geven. We verstrekken ook microfinanciering en leren mensen hoe ze weer een inkomen kunnen verwerven.

Daarnaast verstrekken we beurzen aan kinderen van ouders die hersteld zijn van lepra. Dit gebeurt echter alleen in Ethiopië en India.

Waarom alleen daar?

“Dat weet ik niet. Het is jammer dat het zo gaat. We willen hetzelfde doen in Indonesië. Voor zover ik weet is er in Mozambique geen plaats waar alleen mensen met lepra leven. Maar als mensen zich verenigen, is het misschien eenvoudiger om steun te krijgen. Ik begrijp mensen die herstellend zijn willen werken, maar ze krijgen die kans niet. We kunnen helpen die kansen te creëren.”

Uw stichting wist er bij de Verenigde Naties een resolutie door te krijgen voor “het uitroeien van discriminatie van mensen met lepra en hun familie.” Hoe kun je het effect van zo’n resolutie meten in de lidstaten?

“We hebben inderdaad landen weten te mobiliseren en deze resolutie erdoor gekregen. Maar het gaat hier om principes en richtlijnen zonder sancties. Sommige landen hebben deze richtlijnen in hun beleid opgenomen, maar dat zijn er helaas maar een paar.

Lepra gaat nog steeds gepaard met aanzienlijke stigmatisering. Het stigma dat mensen met lepra krijgen, wordt gezien als een groot sociaal onrecht. In sommige delen van Afrika worden mensen met lepra van anderen afgescheiden, terwijl de wetenschap bewijst dat dit niet nodig is. Wat is hieraan te doen?

“Mensen met lepra worden gediscrimineerd en het is moeilijk dat te bestrijden. Stigma en discriminatie zijn al heel oud en diepgeworteld. Ik kan daar alleen niets aan doen, dat is alleen mogelijk als iedereen samenwerkt om daar een einde aan te maken.”