Epilepsiepatiënten Sierra Leone vaak verstoten

Elizabeth Zainab Kargbo was een succesvolle jonge ambtenaar, hoogzwanger, toen ze haar eerste aanval kreeg. Ze weet nog wat ze voelde: haar hart schokte, alles werd donker en toen ze bijkwam, lag ze op de grond. Niemand wist wat het was. Ze verloor haar baan en haar baby, en toen de aanvallen bleven komen, bleven familie en vrienden uit de buurt.

"Wanneer ik een aanval krijg en val, zijn mensen zo bang dat ze wegrennen", zegt Kargbo. "Ze zeggen: 'Raak haar niet aan, het is besmettelijk.' Daardoor heb ik soms wonden op mijn gezicht als ik ben gevallen." Haar moeder bracht haar bij een traditionele genezer, maar die kleedde haar uit en mishandelde haar.

Hekserij

Kargo heeft epilepsie, net als zo'n zestig- tot honderdduizend andere mensen in dit land met zes miljoen inwoners. Het komt vaker voor dan in de meeste westerse landen door risicofactoren zoals hersenvliesontsteking, traumatische geboortes en cerebrale malaria. Slechts 2500 van hen worden behandeld. Max Bangura, de coördinator en oprichter van de Epilepsie Vereniging van Sierra Leone kent tientallen gevallen zoals Kargbo. Aanvallen worden vaak toegeschreven aan hekserij, vloeken of bezetenheid, zegt hij. Mensen denken dat het besmettelijk is en zelfs medische hulpverleners weten soms niet wat ze ermee aan moeten.

Mensen met epilepsie worden vaak weggestuurd van school, huis of baan, en onderworpen aan traditionele behandelingen die op "marteling neerkomen", zegt Bangura, zoals inkervingen, verbrandingen, gifdrankjes of seksueel misbruik.

Het wrange is dat er een goed medicijn is dat voor 70 procent effectief is: phenobarbital. Dat kost 10.000 leones (ongeveer anderhalve euro). Maar weinig mensen hebben er toegang toe, en nog minder kunnen het betalen. "Mensen komen er niet mee naar buiten, ze willen niet gezien worden als epilepsiepatiënt", zegt Bangura. "Het stigma maakt dat mensen niet naar medische posten gaan omdat ze niet willen dat iemand het ziet."

Vier klinieken

Epilepsie moet concurreren om aandacht met ziektes die veel vaker voorkomen en veel dodelijker zijn, zoals malaria en diarree, waar al veel te weinig medisch personeel voor is. Dokter Radcliffe Durodami Lisk, de enige neuroloog in het land, leidt daarom het Epilepsie Project. Hij heeft vier zelfstandige klinieken, die een keer per maand medewerkers het land insturen om zorg en medicijnen te verstrekken.

"Het zou geweldig zijn als we dat gratis konden doen, omdat de meeste patiënten niet kunnen werken en de medicijnen niet kunnen betalen", aldus Lisk. Maar het grootste obstakel is sociaal. "Ze geloven niet dat het een ziekte is waarvoor je naar de dokter moet. Wat hen betreft is het een boze geest, of hekserij."

Bangura heeft van zijn huis het hoofdkwartier gemaakt voor zijn organisatie. Patiënten kunnen er behandeld worden en een driejarige beroepsopleiding volgen. Een van de deelnemers aan het project is Elisabeth Kargbo. Haar kerk zorgt voor het geld voor haar behandeling. "Je krijgt hulp", zegt ze, "als je je ziekte laat zien."