“Vertel alsjeblieft niet aan mijn man dat ik lepra heb”

“Iedereen vraagt me het niet aan de buren te vertellen. Jonge vrouwen willen zelfs dat ik hun echtgenoot niet informeer. “Vertel het alstublieft niet aan mijn man”, zeggen ze. Soms is het echter heel moeilijk dat niet te doen”, zegt Pierson.

Ongewenst etiket

Er is een reden dat Pierson, een van de weinige gezondheidswerkers die opgeleid is om lepra te detecteren, niet altijd volledige vertrouwelijkheid kan beloven aan haar patiënten.

Op de Marshalleilanden komen er jaarlijks zo’n vijftig tot tachtig nieuwe lepragevallen bij. Een zeer hoog aantal op een bevolking van slechts 60.000 mensen. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is een ziekte niet uitgeroeid als die meer dan 1 op de 10.000 mensen treft. De Marshalleilanden hebben dus nog een lange weg te gaan om de ziekte te elimineren.

De regering wil dat wel graag. Vorig jaar werden in drie maanden tijd 27.000 burgers gescreend op lepra en tuberculose, om nog onopgemerkte gevallen op te sporen en te behandelen.

Zorgmijders

Concrete cijfers over het aantal opgespoorde gevallen zijn nog niet openbaar gemaakt. Maar gezondheidswerkers zoals Pierson kregen wel instructies om patiënten in de gaten te houden die niet op herhalingsafspraken komen en de behandeling halverwege het traject stoppen. Dat maakt geheimhouding zo lastig: gezondheidswerkers zijn verplicht contact te zoeken met patiënten die niet meer komen opdagen.

“Ze willen niet dat we bij hen thuis komen. Dus bellen we, als ze ergens buitenshuis zijn, zonder bekenden in hun omgeving. We proberen ze dan over te halen terug te komen naar de kliniek en de behandeling voort te zetten”, zegt Pierson.

Discriminatie van zorgverleners

Niet alleen de patiënten hebben te maken met stigmatisering. Ook de behandelaars kampen ermee op het grotendeels christelijke eiland. Pierson is zelfs Mormoons. Ze merkt dat haar buren en verwanten bang zijn dat ook zij lepra heeft.
“Omdat ik in een leprakliniek werk, denken ze dat ik zelf ook sporen van de ziekte meedraag. Soms vragen ze zelfs waarom ik niet stop met dit werk. Ik zeg dan altijd dat ik verpleegster ben en zelf geen lepra heb. Zelfs in de kerk word ik aangestaard”, zegt ze. Haar man steunt haar echter en heeft haar nog nooit gevraagd te stoppen met haar werk.

De Marshalleilanden tellen ongeveer dertig atollen en een kwart daarvan staat bekend als lepra-hotspot, zegt arts Ken Jetton, die werkt voor het ministerie van Gezondheid. Jetton is tevens degene die de diagnoses officieel bevestigt, als Pierson een mogelijk geval aan hem rapporteert en de patiënt doorverwijst.

Enkele van de hotspots zijn de atollen Kwajalein Ailinglaplap, Mili, Arno, Wotje en Ebon. Tijdens de recente screening werden op deze atollen 47 nieuwe gevallen gevonden.

Niet alle gegevens zijn al verwerkt, maar als dat gebeurd is wordt een behandelingsplan opgesteld met als doel elke patiënt te behandelen tot hij of zij genezen is, zegt Jetton. De medicatie wordt gratis verstrekt.

Geduld

Ondanks de screening en de follow up, zegt Pierson, zal het lang duren voor het stigma verdwijnt, vooral als het om vrouwelijke patiënten gaat. Dat komt doordat de bevolking op de eilanden zich nog steeds niet realiseert dat lepra te genezen is.

Geduld is het belangrijkste, zeg ze. “We moeten geduld hebben en empathie voor degenen die hun ziekte verbergen voor anderen. Ze zijn kwetsbaar en bang hun waardigheid te verliezen. Daar moeten we begrip voor hebben.”